โรคลูปัส (Lupus) เป็นโรคภูมิคุ้มกันทำลายตนเอง (Autoimmune disease) ที่เกิดขึ้นอย่างปุบปับและมันยังส่งผลกระทบต่อทุกคนได้ทุกเพศทุกวัย ตามสถิติจากมูลนิธิโรคลูปัสของอเมริกา 9 ใน 10 ของผู้หญิงกำลังต่อสู้กับโรคนี้อยู่ ผู้ป่วยวัย 29 ปีเล่าถึงประสบการณ์ของเธอเกี่ยวกับโรคลูปัสว่า ช่วงนั้นเธอต้องเข้าพบแพทย์เกือบทุกวันเนื่องจากโรคของมันมีอาการที่รุนแรงแตกต่างกันออกไปในแต่ละวันและมันทำให้ชีวิตของเธอต้องเปลี่ยนไปในทันที เริ่มแรกแพทย์ได้วินิจฉัยว่าฉันเป็นโรคไขข้ออักเสบซึ่งตอนนั้นฉันมีอายุเพียง 17 เท่านั้น!
โรคลูปัสสามารถส่งผลต่อชีวิตของคุณอย่างไร ตามที่ Sarah Stothers กรมการศึกษาสุขภาพพยาบาลแห่งชาติที่มูลนิธิโรคลูปัสของอเมริกา ได้กล่าวว่า “อาการเริ่มแรกของมันจะสร้างความเมื่อยล้าอย่างต่อเนื่อง” และมันยังแสดงอาการดังต่อไปนี้ด้วยเช่นกัน: -เลือดมีการแข็งตัวผิดปกติ -นิ้วมือจะมีสีขาวซีดเมื่ออากาศเย็น -ปากหรือจมูกเป็นแผล -มีผื่นรูปผีเสื้อทั่วแก้มและจมูก -มีอาการเหน็ดเหนื่อยเมื่อยล้าเป็นอย่างมาก -มีอาการปวดหัว -ข้อต่อมีอาการเจ็บปวดหรือบวม -มีไข้ -โรคโลหิตจาง -บวมในเท้า ขา มือ และบริเวณรอบดวงตา -เจ็บที่หน้าอกเมื่อหายใจลึก -ไวต่อแสงแดด -ผมร่วง
“บางคนมองว่าเป็นเรื่องปกติของอาการ แต่หารู้ไม่ว่าแท้จริงแล้วมันน่ากลัวมาก โรคนี้จะแพร่กระจายอยู่ภายในร่างกายโดยที่คุณไม่สามารถเห็นได้จากภายนอก และยิ่งกว่านั้นคุณยังดูปกติสมบรูณ์ดีโดยที่ไม่รู้เลยว่าคุณกำลังเป็นโรคนี้แล้ว” อาการของโรคลูปัสมักจะเกี่ยวข้องกับปอด กระดูก หัวใจ หรือกล้ามเนื้อ เช่น โรคไขข้ออักเสบ, โรคเบาหวาน, โรคเลือด โรคไฟโบรไมอัลเจีย (fibromyalgia) และความผิดปกติของเลือด และนี่คือเหตุผลที่ว่าทำไมโรคลูปัสถึงมีความเกี่ยวข้องกับความผิดปกติของฮอร์โมนและการแพ้ภูมิตัวเอง Dixon กล่าวว่า “โรคลูปัสไม่ได้เกิดขึ้นกับคนในครอบครัวของฉัน แต่สิ่งที่เกิดขึ้นในครอบครัวของฉันคือโรคสะเก็ดเงินซึ่งเป็นอีกหนึ่งโรคของภูมิคุ้มกันทำลายตนเอง”
เนื่องจากว่าผู้ป่วยโรคลูปัสมีจำนวนมากขึ้นและผู้ป่วยเหล่านั้นได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเอง และผู้ป่วย 2-3 คนมีประวัติว่าคนในครอบครัวเคยเป็นโรคชนิดนี้ ซึ่งต้องคอยเฝ้าดูอย่างใกล้ชิดและหลีกเลี่ยงไม่ได้! โรคแพ้ภูมิตัวเองที่พบมากที่สุด คือ โรคเบาหวานชนิดที่ 1โรคลำไส้อักเสบ โรคต่อมไทรอยด์อักเสบแบบฮาชิโมโต (Hashimoto) โรคแอดดิสัน (Addison’s disease) โรคด่างขาว (Vitiligo) โรคข้ออักเสบรีแอคตีฟ (Reactive arthritis) โรคไขข้ออักเสบ โรคเซลิแอค (Celiac Disease) โรคสะเก็ดเงิน โรคคอพอกตาโปน หรือ โรคเกรฟส์ (Graves’ disease) โรคปากแห้งตาแห้ง (Sjogren’s Syndrome) และโรคหนังแข็ง (scleroderma)
สาเหตุและการรักษา “เรารู้ว่าองค์ประกอบของโรคลูปัสมาจากพันธุกรรม กล่าวว่า การถ่ายทอดทางพันธุกรรมไม่จำเป็นต้องมีการพัฒนาของโรคลูปัส สภาพแวดล้อมและฮอร์โมนก็มีบทบาทอย่างมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเอสโตรเจน (Estrogen) เนื่องจากมันมีอยู่มากในหมู่ผู้หญิง” “มีการวินิจฉัยว่าในระหว่างวัย 15 – 44 ปีเป็นช่วงที่ผู้หญิงมีความสมบรูณ์มากที่สุดและผู้หญิงหลายคนได้รับการวินิจฉัยเป็นครั้งแรกในขณะตั้งครรภ์หรือหลังคลอดเมื่อมีการหลั่งฮอร์โมน แต่ถึงกระนั้นก็ยังสรุปไม่ได้อย่างชัดเจนทั้งหมด”
การช่วยเหลือ “ถึงแม้ว่าผู้ป่วยโรคลูปัสจะมีชีวิตที่สมบรูณ์แข็งแรงดีแต่ต้องคอยสังเกตอาการอยู่ตลอดเวลา และควรตระหนักว่ามันเป็นเรื่องยากที่จะรักษาโรคนี้และคุณต้องมีการปรับเปลี่ยนการดำเนินชีวิตบางอย่างให้อยู่บนโลกที่แสนจะวุ่นวายใบนี้ต่อไปได้ เขากล่าวว่า เขาอยากเรียกร้องให้เพิ่มอาชีพให้กับผู้ที่ป่วยที่เป็นโรคลูปัส เพราะผู้ป่วยไม่สามารถรู้ได้เลยว่าอาการของมันจะมีความรุนแรงขึ้นเมื่อใด และสิ่งนี้คือสิ่งที่ยากมากสำหรับการรักษาโรคลูปัส” เขากล่าว